Words realize nothing, verify nothing to you, unless you have suffered in your own person the thing, which the words try to describe. Mark Twain
Questo aforisma racchiude e sintetizza perfettamente il significato del mio articolo.
Negli ultimi decenni, molto è stato fatto dalle istituzioni, dalle legislazioni e dalle moltissime associazioni che sono nate per garantire e tutelare i diritti delle persone disabili. Fondamentale è il diritto all'impiego, all'assistenza, alla piena integrazione nella vita sociale, politica ed economica così come la lotta contro qualunque tipo di pregiudizio, anche quello che scaturisce dall’uso improprio delle parole.
L'apertura alla disabilità è stata generale e sempre più frequentemente sulla carta stampata, nella Rete, nei programmi televisivi o nelle conversazioni quotidiane si parla con e delle persone disabili. Siamo certi di saperci rivolgere a queste persone con un linguaggio appropriato e rispettoso? Siamo davvero consapevoli delle implicazioni dei termini che utilizziamo? Ci sentiamo a nostro agio in tali situazioni? Molto spesso la risposta è negativa.
Il linguaggio è uno strumento potentissimo che plasma e influenza la percezione delle persone, e riflette gli atteggiamenti e le convinzioni.
Definizioni inadeguate o irrispettose possono far percepire all'individuo a cui si riferiscono un senso di profonda esclusione e inadeguatezza, creando una vera e propria barriera al suo pieno inserimento nella società. L'obiettivo da conseguire non è creare un ponte che unisca il mondo della disabilità al mondo “normale” bensì creare un unico mondo che includa sia le persone affette da disabilità che quelle non affette. Non si deve dimenticare che dietro alla o alle disabilità c'è una persona che ha sicuramente molti talents, abilities e skills.
Non è nemmeno corretto to patronise, cioè ‘avere un atteggiamento pietoso o troppo accondiscendente’. Le persone con disabilità quasi sempre rifiutano le definizioni brave, courageous o special: spesso affermano di essersi semplicemente adattate alle barriere che la vita ha posto loro davanti.
Addentrandoci nel lessico specifico, ciò che si deve imparare è to use words with dignity.
La nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF) redatta dall’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) permette di codificare un'ampia gamma di informazioni. Innanzitutto è necessario distinguere tra disease e disability. Sono termini certamente complementari ma differenti. A disability is a functional limitation or a physical or mental impairment, una condizione propria della persona che a causa di una o più menomazioni ha un’autonomia ridotta nello svolgere le attività quotidiane. A disease is an abnormal functioning of a body part or parts due to a specific cause,un processo evolutivo che può giungere alla guarigione o cronicizzarsi, oppure condurre alla morte.
Person first. Questo è l’imperativo: mettere al centro l’individuo e non la sua disabilità. La persona con disabilità prova emozioni, sensazioni, ha idee, credo, passioni, predisposizioni, talenti, deviazioni e molto altro, e la disabilità è solo una piccola parte del suo modo di essere.
L'espressione disabled people (disabled è un aggettivo e deve essere accompagnato da un sostantivo!) dovrebbe essere sostituita da person with disability. Disabled diventa una sorta di label, un’etichetta che riguarda solo uno degli aspetti della vita di quella persona. Sono inaccettabili i termini abnormal o sub-normal mentre alcune legislazioni hanno recentemente ammesso la definizione vulnerable people.
Le espressioni wheelchair user, wheelchair bound o confined to a wheelchair dovrebbero essere sostituite da person who uses a wheelchair oppure person in a wheelchair. La sedia a rotelle, infatti, non ‘confina’ bensì fornisce una mobilità a coloro che non possono camminare.
Troppo politically correct e incentrati sul significato di competizione gli eufemismi del tipo intellectually or physically challenged cioè ‘sfavorito’ oppure differently able.
I termini handicapped, invalid, victim o special needs, oramai desueti, devono essere sostituiti da person with o affected by a mobility disability, person with limited or no use of lower limbs oppure person with a physical disability.
Invalid, in particolare, sottolinea il concetto di non-valid. È da notare che il termine è però usato nel Regno Unito per indicare alcune forme di sostegno sociale definite Invalid Care Allowances.
Le espressioni person with a mobility impairment o più precisamente person who walks with crutches o person who uses a walker or mobility aids sono da preferire ai limitativi e offensivi lame o cripple cioè ‘zoppo’.
Un handicap non è una disabilità bensì un environmental or attitudinal barrier, ad esempio le barriere architettoniche, la mancanza di servizi o anche il semplice pregiudizio. L’aggettivo corrispondente può essere utilizzato per esprimere il concetto di ostacolo come nelle espressioni: handicapped by the lack of accessible transportation service oppure handicapped by a set of stairs.
Quanto al termine victim, non è adeguato per definire le persone con disabilità mentre lo è nelle espressioni del tipo victim of war o victim of a crime.
Sono da considerare inappropriati anche gli aggettivi sufferer o unfortunate.
Il termine mongolism e il relativo mongoloid sono assolutamente da evitare e da sostituire con la corretta espressione person with or affected by Down Syndrome. Un tempo tale sindrome era detta mongolismo in quanto i tratti somatici delle persone che ne sono affette ricordano quelli delle popolazioni orientali, soprattutto per la forma degli occhi.
Person with a visual or sight impairment, person with a vision loss or low vision sono certamente definizioni più appropriate del semplice blind. A person with communication disability è da preferire a dumb mentre people with hearing impairment oppure hearing impaired sono da preferire a deaf. Il termine mute risulta offensivo oltre che inaccurato. Esso trae origine dal termine latino mutus che in inglese corrisponde all’espressione ‘to press the lips together’. Infine, l’espressione person who has any combination of speech and auditory impairments è da preferire a person who is deaf-dumb.
Occorre, però, precisare che i termini blind e deaf si usano invece abitualmente per indicare la cecità o la sordità totali oppure i gruppi o le associazioni che riuniscono e si occupano di queste persone, ad esempio blind and deaf community.
La comunità sorda italiana, assieme all’Ente Nazionale Sordi ha spesso rifiutato la definizione di audioleso, che letteralmente significa con audio leso, cioè rovinato, compromesso. Tale definizione è appropriata per definire una persona che subisce una lesione dell'udito a seguito di un incidente o di una malattia ma non lo è se riferita a un individuo con un grave deficit uditivo dalla nascita.
Le espressioni person with a learning or cognitive disability o developmentally delayed persons sono da preferire alle inaccettabili retarded, slow learner, simple, brain-damaged, moron così come person with a psychiatric or mental health disability devono sostituire gli irrispettosi crazy, lunatic, psycho, insane, off, deranged, nuts, mad, idiot.
Lunatic deriva dal latino lunaticus, che significa moonstruck e sottolinea il concetto di person deranged by the supposed influence of the moon, un altro modo per definire la persona insana di mente.
Il termine moron, coniato nel 1910 dallo psicologo Henry H. Goddar, deriva dal termine greco moros, che significa foolish, dull mentre idiot deriva dal greco idiotus, che letteralmente significa persona che non prende parte alla vita pubblica o che non possiede abilità professionali. In Old French il termine idiote ha assunto il significato di ignorant person. Successivamente, è entrato nel linguaggio della psicologia con il significato di person with a very severe mental retardation.
Retarded è considerato offensivo. Trae origine dal latino retardo cioè delay, la cui radice è il termine tardus che corrisponde all’inglese slow or late. Ha una connotazione negativa ed è considerato quasi un insulto.
Il termine colloquiale nuts si usa per esprimere il concetto di afflicted with or exhibiting irrationality and mental unsoundness.
Le espressioni dwarf o midget, spesso considerate canzonatorie e dissacranti, possono invece ferire profondamente chi è basso di statura. L’etimologia dei due termini è rispettivamente tiny ‘piccolo’ e small fly ‘piccola mosca’. Se proprio non è possibile evitare di sottolineare tale caratteristica, è consigliabile utilizzare le espressioni person of short stature, little person, person with a limited growth oppure, se è il caso, person diagnosed with Achondroplasia, forma di nanismo che colpisce solo gli arti che crescono in misura notevolmente ridotta rispetto al resto del corpo.
Al posto di spastic o CP victim è da preferire person with cerebral palsy, ‘paresi cerebrale’. Spastic deriva dal latino spasticus, che a sua volta deriva dal termine greco spasticos, che in inglese corrisponde a drawing in cioè ‘contrarre’, presumibilmente riferito alla contrazione muscolare tipica di questa condizione.
Al posto di stuttered or tongue-tied, che corrispondono all’italiano ‘balbuziente’, si consiglia l’uso delle espressioni person with speech impairment o verbal non-fluency.
Congenital disability oppure a disabled person from birth sono da preferirea birth defect or deformity così come a person with or who has autism è da preferire ad autistic.
Per sorridere, ma poi non tanto, va sottolineato che i vegetables sono quelli che cuciniamo e mangiamo e nulla hanno a che vedere con the unconscious people or people in a coma.
Quando ci si riferisce a una persona non affetta da disabilità è consigliabile usare le espressioni people without disabilities oppure non-disabled al posto dei termini healthy o peggio ancora normal. Tali espressioni sottolineano ancor più il concetto di abnormality o defect.
I parcheggi o le toilette riservati alle persone disabili dovrebbero essere definiti accessible parking spaces o accessible toilets e non, come spesso si legge, disabled toilets o disabled parking spaces. Si tratta di una descrizione scorretta e non accurata in quanto è evidente che non sono né le toilette né le automobili a essere affette da disabilità.
Tutti gli strumenti o i dispositivi di ausilio alle persone affette da disabilità e che consentono loro di deambulare e di poter condurre una vita sociale sono i cosiddetti mobility aids: crutches, ‘stampelle’, walkers, ‘tutori’ e wheelchairs, ‘sedie a rotelle’.
Desidero aggiungere un’osservazione sulla vecchiaia, disabilità che come nessun’altra limita la funzionalità ma che al tempo stesso regala nuove prospettive e profonde consapevolezze. Essa dovrebbe essere nominata con rispetto, ecco allora che l’espressione the elderly, dal latino antianum cioè ‘vecchio’, dovrebbe essere sostituita dai più educati senior o older adult.
Concludo la mia riflessione con un proverbio che esprime in poche ma profonde parole quello che auspico sia l’impegno per il futuro:
“Words should be weighted, not counted”.
Yiddish proverb
Bibliografia
Abbate Lucia, Parole in medicina. La variabilità del linguaggio scientifico nella comunicazione telematica, Pintore 2002.
Ensuring accessibility and non-discrimination of people with disabilities, www.dpi-europe.org
Lightfoot, Dory, The language of disability diagnosis’s: Writing and talking back in multicultural settings. Article from: Multicultural Education.
Miriam Rapillo, The language of disability. A corpus-based analysis of ideology and cultural stereotypes in English and Italian, Digitalbs 2008.
OMS, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems
Versione 2007.
Toolkit for using EU Structural Cohesion Funds, EU Bookshop.
The British Medical Association, Illustrated Medical Dictionary, DK 2007.
www.wordreference.com
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